Центр Москвы. Рядом Ленинский проспект, а здесь — тишина, уют и совершено домашняя атмосфера офиса. Мы сидим в удобных креслах с исполнительным директором и соучредителем фонда «Кораблик» Дмитрием Акимовым и ведем очень непростой разговор о самом главном – о благотворительности, жизни, смерти и отношениях родителей, детей и врачей. А еще совсем немного о деньгах.

— Дмитрий Александрович, давайте начнем с денег. Многие люди удивляются, что благотворительные фонды не могут помогать всем желающим. Некоторые, по вашим словам, даже обижаются, говоря «что они к вам от чистого сердца, а вы требуете каких-то документов». Почему благотворители часто воспринимаются как добрые и богатые филантропы, которые всем готовы дать денег?

— Мне кажется, что некоторые люди, которые обращаются за помощью, не понимают, что такое благотворительный фонд. По опросам всего 7 процентов жителей России могут вспомнить название конкретного фонда и еще меньше – могут вспомнить, чем же конкретно этот фонд занят. То есть информированность жителей страны о фондах крайне низкая. И всё же люди, которых жизнь уже столкнула с бедой, начинают искать выход из своей ситуации и часть из них обращается в фонды. У многих людей есть предустановка, что «Подари жизнь» или «Кораблик», или «Счастливый мир» это места, где просто сидят люди, у которых уже есть деньги, и они будут решать — дать их или нет.

Мы пытаемся объяснить, что благотворительный фонд — это лишь инструмент, который позволит деньги собрать. Мы несем ответственность за свою деятельность по сбору средств. Взамен нам нужно немногое — помощь от подопечного в подготовке документов для сбора. Потенциальный жертвователь должен знать историю ребенка или взрослого, иметь возможность посмотреть фотографии, медицинские выписки и документы о том, что человеку сложно собрать на лечение самостоятельно.

В противном случае сотрудникам фонда зададут много неприятных вопросов. Например, о том, почему мы помогаем мальчику Коле и не помогаем мальчику Пете. Любой фонд не может помочь всем и принимает заявки в соответствии с утвержденными уставными документами.

— А разве нельзя в таком случае создать один суперблаготворительнный фонд, который бы помогал всем?

— Я на этот вопрос не раз отвечал своим знакомым. Думаю, что один суперфонд сделать сложно. Учредители благотворительных фондов часто выбирают направления, в которых будут в будущем оказывать помощь, исходя из личных историй и жизненного опыта, выбирают то, что отзывается в их сердце.

После историй, которые происходили в нашей семье, мы с женой захотели изменить жизнь маленьких онкопациентов к лучшему и я волею случая стал координировать работу одного такого суперфонда «Подари жизнь» в Морозовской детской больнице.

Спустя несколько лет стало ясно, что к онкопациентам и так повышенное внимание, в то время как есть группы детей со сложными диагнозами, также борющихся за жизнь, но их истории остаются в стороне. Так в конце 2012 года мы с друзьями создали благотворительный фонд «Кораблик» и стали помогать детям, нуждающимся в экстренной помощи, в том числе пациентам с аутоимунными и другими редкими заболеваниями или поступившим в больницу со сложными травмами. Бывают случаи, когда государство не может покрыть все расходы. Например, операция для ребенка бесплатна, а фиксирующие позвоночник титановые пластины родители должны приобретать на свои деньги. Тогда наш «Кораблик» старается помочь.

— Получается, что «Кораблик» — это фонд, где оказывают экстренную помощь. А что это такое?

— Экстренная помощь — это спасение жизни. Допустим, человек идет по улице, и ему на голову падает кирпич. На «скорой» этот пострадавший попадает в больницу, в реанимацию. Если он не гражданин России, то помощь ему окажут за счет города, в котором на человека свалился кирпич. Потом из реанимации его переводят обычную в палату, и на этом экстренная помощь заканчивается, далее необходимая помощь переходит в разряд неотложной и начинаются денежные вопросы. Жизнь человеку спасли, но если не начать срочно заниматься сохранением и улучшением его здоровья, лечением, то состояние пациента снова ухудшится. А неотложная помощь пациентам без полиса не является бесплатной, поэтому дальше родственники больного или ищут деньги на лечение, или пациента выписывают для продолжения лечения по месту жительства, или обращаются за помощью в благотворительный фонд.

— Получается, что, например, реабилитацию ребенку фонд «Кораблик» не оплатит?

— С реабилитацией сложно. Улучшать здоровье человека можно бесконечно. Поэтому вместе с учредителями фонда мы описали те случаи, в которых можем помочь.

Мы оказываем экстренную, неотложную помощь тем, кому она нужна сегодня. Если фонду удается привлечь больше денег, чем рассчитывали изначально, мы готовы заниматься и реабилитацией, только в небольшом объеме и с определенной очередностью. Мы не можем взять двух детей одновременно на программу реабилитации, или обещать помочь больному с хроническим заболеванием, которому нужно помогать всю жизнь.

Мы редко собираем на лечение детей за рубежом, потому что привлечь несколько сотен тысяч рублей на лечение в России мы еще сможем, а собирать несколько миллионов на зарубежное лечение мы будем очень долго.

Кроме того, многие жертвователи неохотно дают деньги на лечение за пределами России — кто-то считает, что на эти средства можно вылечить несколько детей в России, а кто-то слишком сильно верит в отечественную медицину и думает, что все можно сделать и у нас.

К сожалению, за границей тоже не всегда могут помочь. Ваша личная история – тому пример. Вы потеряли ребенка. Если можно, расскажите, что делать родителям в такой ситуации, когда предстоит сложное лечение с неясным исходом.

— Многое зависит от того, какую позицию изначально заняли родители. Некоторые просто не готовы принимать на себя ответственность за здоровье ребенка и считают, что не стоит особенно вникать в суть лечения и его перспективы, мол, когда нужно, доктор всё и так расскажет. Они просто делают все, что врач говорит, и не включаются вообще. А доктор – это тоже человек. Доктор может забыть про вас, может уехать в отпуск. Доктор может в какой-то ситуации оказаться невнимателен. Не нужно думать, что в Германии невозможна ситуация, когда ребенку забудут ввести контрастное вещество на МРТ или, к примеру, в США доктор не может изменить программу лечения ребенка, ничего не сказав родителям. Люди приезжали на одну терапию, а получили совсем другую. Человеческий фактор очень важен.

Поэтому я призываю родителей включаться, стараться понять, какой план лечения предлагается и со своей стороны также следить за графиком и объемом его выполнения.

Да и доктора тоже разные бывают. Вот представьте, снимки нашего ребенка смотрит врач, потом поворачивается и спрашивает:

— У вас есть еще дети?

Мы даже в сложной ситуации хотели бы услышать конкретные рекомендации, поговорить, а слышим фактически приговор.

Другой специалист нам посоветовал молиться Николаю Угоднику. Я совсем не против молитвы, но вряд ли именно такого совета ждешь от медика.

Вообще в разговоре с пациентами и родителями доктору следует очень внимательно относиться к своим словам. Врач порой произносит фразу: «Ваш случай — неоперабельный» или «это не лечится». Я считаю, что такую фразу произносить нельзя.

— В разговоре с родителями, ребенком или любым больным?

— Я считаю, что такая подача информации некорректна для любого человека. Представьте себе, что врач говорит:

— Я не знаю, как вылечить вашего ребенка.

Или:

— Я не могу сделать эту операцию.

Что вы как родитель или пациент будете делать дальше?

— Искать другого врача.

— Правильно. А если уважаемый доктор говорит, что случай «неоперабельный», то вы скорее всего поверите врачу и дальше с большой вероятностью будете бездействовать. Дело в том, что люди часто приезжают, например, в Москву из глубинки. Мы когда-то приехали из России в Германию, немецкая клиника нам казалась чем-то невероятным, доброжелательным, ты влюбляешься в этих докторов и начинаешь доверять им во всём. Доктор сказал, что лечения нет, и у родителей часто нет сил и мотивации перепроверить информацию, услышать мнение другого специалиста.

— Даже когда надежд на выздоровление практически нет?

— Паллиативное лечение – отдельный вопрос.

Даже среди моих коллег по благотворительности разное отношение к случаям без явной надежды на выздоровление, а уж у родителей – тем более. Даже там, где есть за что бороться, родители делятся на тех, кто борется до конца, и тех, кто – нет.

Мы с женой боролись, и наш ребенок дотянул почти до четырех лет. С его врожденным заболеванием это редкость. Это был наш выбор. Мы старались, искали клиники, предлагающие экспериментальные методики (речь, разумеется, не идет о профессиональных программах, а не о лечении керосином), новые лекарства.

В какой-то момент наш врач из США на мой вопрос о возможных новых программах терапии в похожих случаях написал: «Хватит таскать ребенка по миру, успокойтесь и просто поживите». Звучит резковато, но сейчас я понимаю, что он по-своему был прав:

должно быть время, когда, перепробовав все возможные способы лечения, врач может посоветовать прожить оставшееся время рядом с ребенком по возможности наполненно, ярко, насколько позволяет состояние ребенка. Хотя лично нам было сложно принять такое решение – ребенок был сильным и до последнего чувствовал себя хорошо…

Сейчас другое время, в России появились детские хосписы и там происходят просто невероятные вещи. Никто не знает, сколько человеку осталось жить, но когда видно, что ситуация ухудшается, и ребенка переводят в хоспис или в паллиативное отделение больницы, хорошо бы подарить ему яркий кусочек жизни, дать те возможности, которых у него дома не было. Например, устроить персональную фотовыставку, как это было у девочки Маржаны Садыковой, в последние месяцы жизни открывшей в себе талант фотографа, или исполнить чью-то реальную мечту. Вот такое яркое чудо в конце маленькой, но Большой Жизни…

Это когда уже нет надежды… С другой стороны, я помню свою беседу с немолодым доктором, который лечил рак до появления новых лекарств. Он говорил: «Мы в те годы работали просто как похоронная команда… Все время умирали дети, и мы признавались родителям, что не в силах их вылечить… Сейчас все изменилась. 80 процентов больных лейкозом выживают и поправляются». Это очень круто. Нужно давать людям надежду и возможность дотянуть до того времени, когда еще более эффективные препараты изобретут.

— Новые лекарства от рака часто стоят баснословных денег. Что легче: знать, что пока лекарства от данной болезни нет или знать, что оно есть, но оно стоит так дорого, что его … как бы нет?

— Думаю, что если мы говорим о родителе, то легче надеяться, что лекарство где-то уже есть. Тогда человек будет прикладывать усилия, чувствовать, что он сделал все, что смог, пытался помочь. И это для человека очень важно. Это снимает хотя бы отчасти чувство вины, что родитель не смог уберечь своего ребенка от болезни… А такое чувство знакомо многим родителям, потерявшим детей, даже если они об этом не говорят…

Когда мы в фонде принимаем решение о помощи данному ребенку, мы стараемся помнить еще об одной стороне проблемы: ребенок не один болеет, а вся семья переживает и проживает эту ситуацию.

Даже если ребенка не удается вылечить, мы стараемся сделать всё, чтобы его мама и папа по возможности вернулись к полноценной жизни, не проводили бы дни в самобичевании и поисках ответов на вопросы, которые уже ушли в песок. По крайней мере если человеку в такой критической ситуации дать душевную поддержку, вероятность того, что после смерти ребенка его будут преследовать мысли о суициде, значительно меньше. То есть нам важно сохранить жизни родителей…

А если говорить про различные формы поддержки во время сложного лечения, то здесь нет мелочей.

Важно также, чтобы и доктор был готов по-человечески поговорить с родственниками ребенка, и чтобы больница, где лечится маленький пациент, была похожа не на бетонную коробку, а на нормальное детское пространство, где родители и дети смогут себя лучше чувствовать.

У нас в фонде есть проект, который так и называется «Детские пространства московских больниц».

— Детское пространство — это же не просто маленькие стульчики и маленькие столики…

— Нет, это целые детские отделения от игровых зон до стен, атмосфера в целом. Мы много раз видели такую картину.

Попадает ребенок в больницу. Ребенок тяжелый, прогноз неизвестен, доктора отводят глаза. У мамы в виске стучатся десятки безответных вопросов, ее сердце разрывается на куски от того, что они вообще в этой ситуации оказались. У нее еще утром были другие планы на жизнь.

И вот мама идет с ребенком по коридору больницы, которая раскрашена в яркие цвета, на стенах нарисованы смешные сказочные герои. Ребенок узнает какого-то персонажа, хохочет, показывает на него пальцем. Что это значит? «Да, что будет завтра – мы не знаем, но сегодня ДЕТСТВО ПРОДОЛЖАЕТСЯ!» Живем и боремся! Если ребенку в больнице комфортно, если он не боится докторов, бегает и смеется, то папе и маме легче.

И это очень важно, потому что от папы и мамы часто требуется принять правильное решение по лечению ребенка – разрешать операцию или нет, соглашаться ли на предложенное лечение. В нормальном состоянии они примут верное решение, в стрессовом – могут ошибиться.

— А что означает – принять неверное решение?

Например, отказ родителей от лечения сложного заболевания просто из-за собственного страха предстоящей борьбы или вследствие мифов об этой болезни.

Позитивный настрой, вера в успех лечения помогут кому-то продлить жизнь, а кому-то — и вовсе вылечиться, дождавшись нового лекарства. Сейчас никто не знает, как будут лечить рак, например, в 2030-м году. Может произойдет прорыв, и врачи будут вылечивать, например, 80 процентов любых онкозаболеваний. Поэтому кому-то сегодня важно продержаться, а для этого ребенку в больнице должно быть не страшно и не грустно.

— Слышал, что одно из лучших средств от детского страха – «коробки храбрости», которые сейчас стоят во многих детских отделениях больниц. Это была ваша идея?

— Нет, это придумали не мы, а лишь подглядели в Лейпциге, в одной из клиник во время лечения собственного ребёнка, а потом рассказали коллегам из дружественных фондов. Идея в том, что малыш, который в течение дня подвергается каким-то болезненным процедурам, получает награду за свою смелость, маленький приз за большое мужество. После каждой неприятной процедуры ребенок может запустить руку в такую коробку и выбрать себе игрушку.

Сейчас такие коробки стоят не только в Москве, но и в некоторых регионах. Примерно пару раз в месяц мы их стараемся пополнять новыми игрушками.

— Мы говорили о реальности. А теперь давайте помечтаем. Какая главная мечта у руководителя фонда «Кораблик». Что, например, должны поменять в своем сознании родители, чтобы лучше лечить ребенка.

— Я бы хотел, чтобы нам в фонде пришлось заниматься только социальным волонтерством, а не организацией сбора средств на адресную помощь, чтобы наше государство полностью покрывало все расходы на наших детей. Чтобы наш бюджет строился таким образом, чтобы дети были в приоритете.

Когда мы приехали в Германию для лечения своего ребенка, я разговорился с таксистом. Он спросил меня безо всякого сарказма:

— Почему вы приехали к нам на лечение? Я так понял, у вас вас уже проблемы с медициной решены, раз ваши бизнесмены покупают наши футбольные клубы. Вы можете позволить себе чемпионаты мира и Олимпиаду.

Не хотелось разубеждать его, что медицина у нас далеко не лучшая в мире, что социальные проблемы не решены, а немецкие клубы покупают частные лица. Мне самому сложно понять, почему у нас деньги на лечение детей выделяются по остаточному принципу, почему мы не можем полностью покрыть всех расходов, связанных с лечением. Это в моей голове не укладывается.

Если мы говорим о мечтах, связанных с родителем, то у меня особой мечты нет. Я, когда общаюсь с ними, пытаюсь объяснить, что в первую очередь за лечение ребенка отвечают родители. Остальные только помогают. Врачи – в лечении, фонды и волонтеры – деньгами или делами. Но следит за состоянием ребенка, молится, всем сердцем чувствует малейшие нюансы его поведения и состояния – родитель. Никто папу и маму не заменит. Своей любовью родитель показывает ребенку куда стремиться: «Давай, давай, держись, вот мы с тобой сейчас поедем, в парк, куда угодно, не знаю, в зоопарк, в кафешку, все сейчас наладится, ты только продержись немного, мой родной, и все будет хорошо». Маленькому ребенку важно чувствовать, что мама его любит, что дома все хорошо. И тогда он больше шансов, что все вместе мы сможем победить даже тяжёлую болезнь.

Военно-медицинский клуб «Плюс Р»
Что даёт членство клуба? Зачем нужна вся та история? И почему быть в клубе «Плюс Р» хорошо?
Мимическая гимнастика в постинсультном состоянии
ЦМР "Благополучие"
Инсульт может вызвать паралич лицевого нерва или частичную потерю мышечного контроля мимических мышц. Эти последствия инсульта затрудняют или делают невозможным речь, прием пищи, выражений эмоций и общей мимики лица. Специальные разработанные упражнения включают переподготовку воздействующую на ЦНС и нервные пути, помогая пациентам, перенесшим инсульт, восстановить или частично обрести мобильность лицевых мышц.
Все новости
Дорогие друзья! Наша анкета ориентирована прежде всего на пациентов, нуждающихся в реабилитации, их близких и родственников. Но Вы можете заполнить анкету даже если Вам лично или Вашим знакомым не требуется реабилитация.
Заполнить анкету